Късно през нощта на 4 февруари 2010 г., когато беше бременна в 37 седмица, Фатия Тиа Достър започна да се чувства подута. Предполагаше, че е от храната, която е яла за вечеря. Изобщо не мислех, че е спешен случай. Това никога не ми е минавало през ума, казва тя. След това на 25-годишна възраст и работеща като съветник по наркомании в Тампа, тя досега е преминала през бременността си, без дори сутрешно гадене, като се нуждае само от хапчета от желязо за анемия, както беше от години. Тиа планирала раждане във вода на акушерска практика.
Когато дискомфортът й не се разсее, Тиа се обади на акушерката си, която също обвини късно вечерята, но добави: Ако се чувствате по-добре, влезте и ще ви проверим. Вече беше след полунощ, когато Тиа се обади на приятел, който я закара 30-те минути до болницата, където акушерката беше на повикване. Докато е израствала в семейство, което се грижи, Тиа е била задълбочена във важността на превантивните грижи. Става въпрос за възможността да слушате тялото си и да бъдете проактивни за всичко, което се случва, а не просто да чакате, докато нещата станат наистина много лоши, обяснява тя. Тя просто искаше да е сигурна, че не е родила.
В болницата медицинска сестра взе жизнените показатели на Тиа. Изведнъж сестрата изглеждаше нервна. Кръвното налягане на Тиа беше изключително високо. Сестрата каза, че може да й се наложи спешно кесарево и отиде да предупреди лекарите. Тиа си спомня, че е видяла гърба на сестрата на прага. Опитвах се да кажа: Върни се, казва тя. Тогава тялото й се скова и всичко стана размазано. Когато се събуди, тя беше в леглото на интензивното отделение, покрита с тръби, дезориентирана. Дъщеря й беше доставена, докато беше в безсъзнание. Тиа не беше достатъчно стабилна, за да може бебето да й бъде доведено. Драматичният скок в кръвното й налягане е причинил гърчове, които са довели до мултиорганен отказ. Тя е диагностицирана със синдром HELLP, животозастрашаващо чернодробно състояние. Всички бяха в шок от това колко бързо е настъпила кризата, казва Тиа. Трудно е да се разбере. Тя беше хоспитализирана повече от три месеца.
По време на голяма част от престоя си в болницата Тиа не успя да задържи дъщеря си Ая. Емоционално, това беше наистина много трудно време, казва тя. За бебето се грижеха бащата и майката на Тиа. Въпреки че Тиа имаше постоянен поток от посетители, нищо не можеше да компенсира липсата на раждането на дъщеря й и ранно бебе. Всъщност нямах шанс да се свържа с нея, казва тя. Много дълго време усещах това откъсване.
ПРИЧИНА ЗА АЛАРМА
Макар опитът на Тиа да изглежда като кошмар, толкова много се получи добре: тя се довери на наблюденията си за тялото си. Тя задаваше въпроси. Акушерката я покани да дойде в болницата. Тиа поиска помощ. Приятелят й предложи да направи късното шофиране. Сестрата реагира незабавно на предупредителен знак. Медицинският екип на болницата реагира незабавно и точно. Ако някой от тази верига постъпи по различен начин, Тиа и дъщеря й можеше да не са живели. Тя смята, че оставащите й увреждания на нервите и белезите са напомняне за благодарност.
Все по-често обаче и със стряскащи темпове стотици чернокожи жени в САЩ губят живота си по време на бременност, раждане и следродилен период. Те са между три и четири пъти по-склонни да умрат от усложнение, свързано с бременността, отколкото белите жени. Чернокожите жени също са два пъти по-склонни да страдат от толкова тежък проблем, че почти да умрат, наричан близък пропуск. Расовото неравенство надхвърля нивото на образование и доходи, разкривайки общи предположения за това кой страда в нашата здравна система. Не искам да бия тревога, че всяка чернокожа жена, която забременее, трябва да бъде като: О, Боже, ще умра. Защото случаят не е такъв, казва д-р Хейууд Л. Браун, президент на Американския колеж по акушерство и гинекология. Искаме само хората да знаят, че може да съм изложен на малко по-висок риск, защото съм цветна жена, независимо от коя страна на пистата съм. Нито едно обяснение не включва защо. Има много фактори, добавя Браун. Сложната мрежа от причини - която включва генетични предразположения, хроничен стрес, расова пристрастност и структурни бариери пред здравеопазването - допринася за расовото неравенство в майчиното здраве. Всеки път, когато една чернокожа жена умира от проблеми, свързани с бременността, се комбинира различна комбинация от някои или всички от тези фактори.
СЪДЪРЖАЩА ВЕРИГА НА СЪБИТИЯТА
Към 37-годишна възраст Кийра Кира Диксън Джонсън е извършила подвизи, които повечето хора могат само да си представят: След като е завършила колеж, тя е започнала бизнес, научила се е да пилотира самолети и да скача с парашут, да се състезава с автомобили и да кара маратони. Тя говореше пет езика. От четири години тя живее в Китай, където отваря езикови гимназии. Кира винаги е искала деца, но е чакала подходящия човек, с когото да ги има. Оказа се, че това е Чарлз Джонсън IV - с когото тя е излизала, преди да се премести в Китай и с която се е свързала отново, след като се е върнала у дома в Атланта. И двамата бяха предприемачи, а Чарлз обичаше да търгува идеи с Кира. Тя накара света му да се почувства експанзивен, натоварен с възможности. Спомня си, че прелиства не един и два нейни паспорта, така покрити с печати, че се нуждаят от допълнителни страници. Начинът, по който тя подходи към живота, беше за разлика от никого, когото някога бях срещал преди, казва Чарлз. Имаше вродена топлина и щедрост, но ако имаше нещо, което трябваше да свърши, щеше да се справи.
Петра Ериксон
Когато Кира забременя през 2014 г., тя и Чарлз си обещаха, че бебето няма да ги забави. Бяхме изключително благословени, казва Чарлз, чиято майка е уважаемата Гленда Хачет от телевизионния сериал „Присъдата със съдия Хачет“. Кира беше сравнително стара за майка за първи път, но беше годна и изключително здрава, казва Чарлз. През септември 2014 г. синът им Чарлз се роди без усложнения. Тя беше извън себе си, казва Хачет. Беше толкова щастлива. Кира се хвърли да се грижи за малкия Чарлз, точно както беше направила за всичко останало, което някога е искала. И верни на обещанието си, Чарлз и Кира пътуват с бебето - до Франция, Монако и Колумбия.
През 2015 г. двойката се ожени и Кира отново забременя. Тя беше в екстаз да има още едно момче. Докато тя очакваше, Джонсън се премести в Калифорния, за да търси възможности за бизнес. На 12 април 2016 г. Кира беше насрочена за цезарово сечение в Cedars-Sinai, най-високо класираната изследователска болница в Лос Анджелис, където Бионсе роди близнаци през юни миналата година. В 14:33 ч. Се ражда Лангстън Джонсън. Половин час по-късно Кира държеше здраво бебе.
Това беше спокойствието преди бурята. Малко преди 17:00, Чарлз, който беше останал до леглото на Кира, забеляза, че течността в нейния катетър Foley - тънката тръба, поставена при пациенти за оттичане на урина - е оцветена в червено. Двадесет минути по-късно катетърът на Фоли източва яркочервена кръв, според правната жалба, която семейството по-късно подаде срещу болницата. В жалбата се посочва, че след смяната на този катетър, кръвта тече и през следващия. Ехограф показа, че течността може да се събира в корема на Кира и тя получи лекарства за болка. В 18:44 ч. Лекар съобщава, че е наредил статично сканиране на корема и таза на Кира поради спешна хирургическа намеса. Медицинската документация на Кира по-късно не показва доказателства, че сканирането някога е било направено, казва семейството.
През следващите няколко часа ултразвук на корема показва кръвен съсирек, заместващият катетър продължава да източва кръв, Кира получава течности и кръвопреливане и чувства неразрешима коремна болка, според жалбата. Но лекарят, който беше доставил Лангстън и наблюдаваше грижите на Кира, се върна в леглото й едва в 8:47 ч. В 22:55 ч. Сестра съобщава на лекарите, че кръвното налягане на Кира е спаднало. Чарлз казва, че докато Кира става по-бледа и по-груба, тя го помоли да не казва на собствената си майка в града за раждането, за да не се притеснява. Той казва, че е продължил да пита медицинските служители защо те все още не са предприели действия, за да установят защо тя кърви. В 11:25 ч., Се казва в жалбата, наблюдаващият лекар е уведомен за потенциално активно вътрешно кървене. В 11:42 ч., След като ултразвукът показа разширяващ се кръвен съсирек и течност, които не би трябвало да има, двама лекуващи лекари препоръчаха да се вземе Кира на операция, за да могат да разследват, се казва в жалбата. Твърди се, че водещият лекар е взел решение срещу операция. Почти час по-късно, когато Кира е отведена на операция, лекарите са открили три литра кръв в корема ѝ. Тя беше кръвоизлив. Около 2 часа сутринта Чарлз се обади на майка си и я помоли да се помоли. В 2:22 ч. на 13 април 2016 г. Кира е обявена за мъртва от хеморагичен шок - тя е обезкървила до смърт.
С любезното съдействие на темата
Смъртните случаи, свързани с бременността, са сравнително редки. И все пак Америка има едни от най-лошите резултати за здравето на майките в света: Всяка година около 700 жени, представляващи всички раси и станции в живота, умират от причини, свързани с бременността. Приблизително 65 000 жени изпитват почти пропуск. Съединените щати са единствената индустриализирана държава, в която процентът на майчината смъртност нараства. Някои от причините за увеличаването на общата смъртност на майките преминават расови линии. За разлика от тези от предишните поколения, новите майки са по-възрастни днес - което означава, че е по-вероятно да имат повече съществуващи състояния, като диабет или хипертония, които повишават шанса за проблеми. Повече американски жени са с наднормено тегло или затлъстяване, друг рисков фактор. Но всички жени над 35-годишна възраст, като Кира - и особено чернокожите жени на този етап - са изложени на по-висок риск от усложнения при раждането, независимо от тяхното здравословно състояние.
Непропорционалният брой чернокожи жени, които умират, до голяма степен се дължи на високата смъртност на майките в Съединените щати. В някои селски окръзи и гъсти градове расовото неравенство при майчините смъртни случаи намалява: окръг Чикасо, Мисисипи, например, има майчина смъртност за цветни жени, която е по-висока от тази на Руанда. В Ню Йорк чернокожите жени са 12 пъти по-склонни от белите жени да умрат от причини, свързани с бременността - и разликата се е увеличила повече от два пъти през последните години.
Според фондацията CDC почти 60% от смъртните случаи на майките могат да бъдат предотвратени. И две водещи причини за майчината смърт - кръвоизлив и прееклампсия, разстройство, причинено от бременност и свързано с високо кръвно налягане - са най-предотвратимите. Има уязвимости при чернокожите жени, които увеличават риска, казва Браун. Основните състояния като анемия, хипертония, диабет и затлъстяване изглеждат по-разпространени сред чернокожите жени. Зареждането на плейъра ...
Тези медицински състояния обясняват някои, а не всички, несъответствия. Когато има майчина смърт, като цяло множество проблеми се каскадират. Експертите посочват и редица социални фактори, включително огромни неравенства. В сравнение с белите жени, чернокожите непропорционално живеят в бедност, не са осигурени и могат да живеят в квартали, в които липсват пресни хранителни стоки или зелени площи за упражнения, като всичко това може да допринесе за основните здравословни проблеми. Географията също може да повлияе на качеството на грижите, които жените получават. Селските болници загубиха ресурси и намалиха услугите си, включително тези за високорискова бременност. През 2015 г. жените в селските райони са починали от причини, свързани с бременността, с 64% по-висок процент от жените в градските райони, както The Wall Street Journal съобщи по-рано тази година. Междувременно градовете, в които жилищата все още са много сегрегирани - като Вашингтон и Ню Йорк, имат някои от най-големите расови различия в националното здраве за майчиното здраве. Едно проучване, съавтор на д-р Елизабет Хауъл, професор по акушерство, гинекология и репродуктивни науки в Медицинското училище Icahn в болница Mount Sinai в Ню Йорк, предполага, че чернокожите жени са по-склонни да раждат в болници с по-ниско качество.
Пристрастието също е част от уравнението. Хауъл казва, че когато спекулира какво може да се обърка в тези слабо работещи болници, един от многото въпроси, които тя задава, е: Възможно ли е да има несъзнателни пристрастия по отношение на начина, по който се отнасяте към пациентите, които минават през вашите врати? Браун казва, че пристрастията може да намали различни начини, за сметка както на богатите, така и на бедните чернокожи жени: Дори здравите чернокожи жени преди това са изложени на по-висок риск да получат прееклампсия или кръвоизлив, така че техните лекари трябва да бъдат особено бдителни, но лекарите могат да категоризират рефлексивно образованите, средни -клас или богати чернокожи жени като нискорискови и пренебрегващи червени знамена.
Наследството на американските лекари, които злоупотребяват, включително принудително стерилизират, чернокожите пациенти все още има последици. Моника Симпсън, изпълнителен директор на SisterSong, организация за репродуктивно правосъдие за цветни жени и съосновател на Black Mamas Matter Alliance, казва: „Все още трябва да се борим с факта, че хората имат тези спомени, които предават от поколение на поколение. Тази история определено пречи на хората да отидат за грижи, добавя тя. Д-р Елиът Мейн, медицински директор на Калифорнийския съвместен екип за грижа за качеството на майките (CMQCC), който е посветен на подобряването на майчиното здраве, казва: Липсата на доверие между афро-американските жени и техните лекари и болници може да наруши вида грижи, които вие вземете.
Нашият по-голям политически фон също играе ролята на майчиното здраве. Администрацията на Тръмп предложи да се съкратят повече от 1 милиард долара от Центровете за контрол и превенция на заболяванията и почти 6 милиарда долара от Националните здравни институти, заплашвайки медицински изследвания от всякакъв вид. В допълнение към окръг Колумбия, 18 държави - по-голямата част от които са на юг, където непропорционално високите нива на чернокожите живеят в бедност - не са разширили Medicaid. Това остави работниците с ниски доходи неосигурени. Междувременно същите тези държави затрудняват женските клиники да останат отворени и ограничават достъпа до контрацепция и аборт, въпреки че планираните бременности имат по-добри резултати.
С любезното съдействие на Чарлз Джонсън
Въпреки че причините за смъртта на майките са твърде трънливи, за да бъде достатъчно едно решение, експертите казват, че е възможно да се направят реформи, които да спасят животи. Тъй като причините за майчината смърт са многопластови и варират, решенията трябва да се прилагат на много нива - в рамките на здравната система, болниците, общностите и живота на отделните жени. Нуждаем се от всички ръце на палубата, казва Хауъл. Симпсън казва, че е важно хората да попитат местните си представители дали държавата им проследява смъртта на майките и расовите различия. Тя препоръчва да се призоват местните репродуктивни права и църковните групи да се включат. За да помогне на чернокожите пациенти да се чувстват по-комфортно с техните доставчици, тя иска повече медицински специалисти да получат обучение по културна компетентност и повече чернокожи да станат дули и акушерки (за да противодействат на поколения наследствени травми).
Тъй като реформаторите осъзнават, че дълбоко вкорененото социално неравенство, което допринася за много майчини смъртни случаи, не може да бъде премахнато за една нощ, те се фокусират върху един фактор, който е по-скоро под техен контрол: реакцията на болничния персонал на предупредителните знаци. Болниците в цялата страна нямат универсални протоколи за справяне с предвестници на състояния като прееклампсия и кръвоизлив. В много случаи тези състояния трябва да бъдат лечими, ако медицински екип действа достатъчно бързо, така че намаляването на човешката грешка може да означава спасяване на човешки животи. Прилагането на последователни болнични протоколи е по-краткосрочно начинание, отколкото, да речем, прекратяване на жилищната сегрегация. Но това все още е огромна задача, която ще отнеме години и много внимание.
Първата стъпка е да разберете обхвата на проблема. Бременността и раждането стават драстично по-безопасни в Съединените щати, започвайки през 30-те години на миналия век, отчасти поради това, че държавните прегледни комисии наблюдават смъртността на майките и идентифицират място за промяна, обяснява Майн. Към осемдесетте и деветдесетте години той казва, че всички те са се затворили - мислели са, че проблемът е свършен. Към момента само 33 щата имат съвети за преглед или активно ги създават. През последните десетилетия по-голямата част от научните долари, заделени за изследване на майчиния плод, бяха насочени към изучаване на бебета. Здравето на майките беше на заден план, казва Хауъл. В наши дни не всички щати събират последователни данни за смъртта на майките. Това означава, че държавните служители и медицинските експерти нямат пълна представа защо жените в цялата страна умират - така че те не са по-добре подготвени да направят нещо по въпроса.
Сега Центровете за контрол и профилактика на заболяванията, Американският колеж по акушерство и гинекология, Алиансът на Black Mamas Matter и други експерти по майчиното здраве настояват всички щати да имат комисии за преглед, които анализират смъртните случаи на майките и близките пропуски, за да търсят начини за намеса. Искането за бордове за преглед може да изглежда като слаб призив към оръжията предвид дълбоката трагедия, към която се обръщат, но няма ясен път напред, без да се разбере какво се обърква.
През 2004 г., след като майчината смъртност нарасна, Калифорния създаде такъв комитет. Използвайки своите констатации, CMQCC написа препоръки и започна да обучава медицински персонал. Мейн казва, че най-трудната част от работата на CMQCC се опитва да гарантира, че медицинските екипи приемат препоръките, тъй като обучението е трудоемко. Можете да публикувате насоки, но това не означава, че лекарите и медицинските сестри ще променят това, което правят. Не всички калифорнийски болници участват в програмата на CMQCC, но Main казва, че сред участващите болници процентът на основните усложнения сред жените, които са кръвоизливи при раждане, е спаднал с 20% между 2014 и 2016 г.
Все пак програмата за обучение не е лек за всички, както се вижда от жените, които така или иначе са починали, като Кира Диксън Джонсън. Когато е достигнат за коментар за нейната смърт, Cedars-Sinai издава изявление до ESSENCE, в което казва, че започва да прилага протоколите на CMQCC през 2011 г. и актуализира своите насоки за кръвоизлив непрекъснато, ако е необходимо, много преди Кира да умре там. Смъртта на Кийра Джонсън е трагедия, отчасти се казва в изявлението. Cedars-Sinai е дългогодишен лидер в усилията за премахване на предотвратими майчини смъртни случаи, които засягат афро-американските жени с много по-висок процент от другите групи. Нашето ръководство на акушерките активно участва в усилията на общността, на национално и национално ниво за по-добро разбиране на тези проблеми и за разработване на действия за предотвратяване на смъртта на майките. Ние работим в тясно сътрудничество с Американския колеж по акушерство и гинекология, играейки ключова роля в призива на организацията да идентифицира и преразгледа всички случаи на майчина смърт. Това застъпничество, оглавявано от лидерите на об-гин в цялата страна, включително председателя на об-гин на Cedars-Sinai, постави национален стандарт за провеждане на такива прегледи.
Повече от година след трагедията Чарлз очаква да се наложи да обясни смъртта на Кира на синовете им и да попита, татко, какво направи по въпроса? Той работи за повишаване на осведомеността и настояване за законодателство, което да формализира съветите за преглед на смъртта на майките, защото трябва да мога да им кажа: Синове, това направихме. Ако не защитаваме майките и бебетата в тази държава, какво правим?
Петра Ериксон
Пред всички тези пречки експертите по майчино здраве имат препоръки за пациентите, дори ако е невъзможно да се предпазят от всички рискове. Първо, всеки трябва да отиде на лекар, за да обсъди зачеването, преди да забременее. Ако имате медицинско заболяване, д-р Лора Е. Райли, директор по труда и раждането в Масачузетската болница и доцент в Харвардското медицинско училище, казва, тревожност, депресия, хипертония, диабет, лупус, вие го казвате, вие трябва да се консултирате с някого предварително, за да можете да разберете как да увеличите максимално доброто си здраве и ... да сведете до минимум усложненията. Предварително зачатие може също да означава получаване на контрацепция, докато не сте най-здрави. Добавя Райли, Вземането на съзнателно решение да имате бебе ви позволява да сте подготвени и първо да вземете под контрол основните проблеми. Всяка клиника или практика, които предлагат акушерски грижи, трябва да посрещнат пациент, който е назначил предварително зачатие. Където и да търсите грижи, казва Браун, задавайте въпроси и ако отговорите не ви удовлетворяват, продължете да питате.
По време на бременност яденето на питателна храна, ограничаването на наддаването на тегло, избягването на алкохол и тютюнопушенето и редовното преглеждане са от съществено значение. Не е важно само за бебето, важно е и за майката, казва Райли. Тя също така подчертава значението на прегледа след раждането: Усложненията по време на бременност понякога могат да бъдат маркер за бъдещи здравословни проблеми. Гестационният диабет увеличава риска от диабет тип 2, а прееклампсията може да показва сърдечно-съдови заболявания. Посещенията след раждането са възможности за предотвратяване или минимизиране на тези или други хронични проблеми, независимо дали сте имали здравословна бременност. Съветът на Райли разкрива колко трудно може да бъде отделянето на публичната политика от личното здраве: В някои щати Medicaid, който обхваща почти половината от ражданията в Съединените щати, обхваща посещенията на лекар при нова майка в продължение на шест седмици след раждането.
Когато най-накрая се прибра от болницата, Тиа се нуждаеше от диализа и физическа терапия, за да се научи как да ходи. Тя се обвиняваше, мислейки си, че имам магистърска степен. Как да не знам за прееклампсията? Тогава тя откри Фондация Прееклампсия. Разкриването на пропуските в знанията дори сред лекарите й помогна да си прости. Сега Тиа работи с Фондация Прееклампсия, за да повиши осведомеността. Никога не съм седяла и съм мислила как семейната ми история ще се отрази на моя опит, казва тя. Тиа вярва, че тъй като състояния като високо кръвно налягане са толкова често срещани в чернокожите общности, мисленето става така: Всички го имаме, така че защо трябва да говорим за това? Тя също така е видяла как недоверието към лечебното заведение кара хората от чернокожите да се страхуват да търсят грижи и да задават въпроси. Завинаги ще бъда защитник на хората да поемат контрола върху здравето си, казва Тиа. Тишината наистина може да бъде смъртта на нас.
Тази статия първоначално се появи в изданието на ESSENCE от октомври 2017 г.
